Para muchos Padres tener un hijo con Sindrome de Down suele transformarse en “una montaña rusa de emociones, con triunfos que elevan y decepciones que hunden; contrariedades y retos cotidianos, y logros y consecuciones que llenan de emoción” (Count Us In—Growing Up With Down Syndrome [Tomennos en cuenta.Crecer con sındrome de Down]).
¿Que es el síndrome de Down? Llana y sencillamente, es una alteración crónica de origen genético que afecta a 1 de cada 730 bebes en Estados Unidos._ Los niños afectados presentan distintos grados de incapacidad para el aprendizaje y la comunicación verbal, así como anormalidades del aparato locomotor, que van de leves a graves. También maduran mas lentamente en sentido emocional, social e intelectual
El nombre viene de John Langdon Down, medico británico que publico en 1866 la primera descripción exacta de este trastorno. En 1959, el genetista frances Jerome Lejeune descubrió que los bebes con síndrome de Down nacen con un cromosoma de mas en sus células: tienen 47 y no 46. Otros investigadores hallaron después que el cromosoma extra es una copia del 21.
¿Hasta que grado afecta esta anomalía la capacidad de los niños? Jason, quien padece el síndrome, responde en el libro Count Us In—Growing Up With Down Syndrome, del cual es coautor: “Me parece que no es un impedimento. Es una desventaja a la hora de aprender algo porque vas despacio, pero no es para tanto”. Desde luego, cada niño es diferente y posee sus propios talentos. Incluso los hay que son capaces de aprender lo suficiente para convertirse en miembros activos de la sociedad y tener una vida plena. Nada puede hacerse para prevenir esta alteración genética, ni antes ni durante el embarazo.
El síndrome de Down no es culpa de nadie. Más no por eso deja de asestar un duro golpe a los padres. ¿Que pueden hacer estos a favor de sus hijos y de sí mismos?
Cuesta aceptar que un hijo tiene el síndrome de Down, los sentimientos de dolor pueden durar algún tiempo y es posible que vuelvan a surgir de repente. Los individuos con síndrome de Down son en primer lugar personas [...]. La calidad de los cuidados, la educación y la experiencia social que se ofrecen influyen en el desarrollo de las personas con síndrome de Down, al igual que ocurre con todas las personas en general.
Los terapeutas aconsejan a los padres incluirlos en todas las actividades familiares y ayudarlos a desarrollar sus aptitudes a través del juego y programas de intervención temprana. Estos programas —que deben comenzar poco después del nacimiento— incluyen fisioterapia, logopedia (terapia del lenguaje) y mayor atención personal, junto con apoyo emocional para el niño y la familia.
El progreso seguramente será lento. Los bebes con síndrome de Down no pronuncian sus primeras palabras sino hasta los dos o tres años. En su desesperación por no poder comunicarse, tal vez tengan arrebatos de llanto o mal humor. Pero los padres pueden enseñarles algunas habilidades de comunicación pre verbales valiéndose, por ejemplo, de un método de señas sencillo, acompañado de ayudas visuales. Así, con señas como las de “beber”, “más”, “ya”, “comida” y “cama”, podrán dar a saber sus necesidades básicas. “Nosotros le enseñábamos a Jasmín dos o tres señas por semana —dice Lisa—. Nos centrábamos exclusivamente en la diversión y la repetición.”
Cada año, más niños con síndrome de Down acuden a escuelas ordinarias y participan en actividades sociales con sus hermanos y sus amigos. Si bien su aprendizaje es más difícil, estudiar con niños de su edad ha ayudado a algunos a valerse por sí mismos, relacionarse con los demás y progresar en sentido académico.
Estrategias para mejorar la comunicación
Sugerencias para comunicarse con las personas con síndrome de Down:
• Sitúese enfrente para establecer contacto visual directo.
• Utilice frases sencillas y cortas.
• Acompañe sus palabras con gestos faciales y ademanes.
• Deles tiempo para que entiendan y respondan.
• Escuche atentamente y pídales que repitan las órdenes que les imparta.
